Parkinsonbehandeling 2.0

In juli 2016 start het Parkinson Expertise centrum met een pilotonderzoek dat bestaat uit de volgende onderdelen:

  1. We monitoren de volgende parameters: bewegingsactiviteit (hoe en hoeveel wordt bewogen), gewicht/lichaamssamenstelling (bioimpedantie), bloeddruk, slaapgedrag, tremoren.

De monitoring gebeurt thuis automatisch en door de patiënt zelf met een aantal slimme toepassingen.

  1. De data die uit de monitoring komt wordt geupload in het PGD (patiënt gebonden dossier), dat eigendom is van de patiënt, waar hij zelf in kan kijken, verschillende zorgverleners aan kan koppelen en dus zelf de regie over heeft.

De aan het PGD gekoppelde zorgverleners kunnen (indien de patiënt dat zo heeft ingesteld) de informatie uit de thuis gemeten data inzien. Zo kan bijv. de fysiotherapeut de beweegactiviteit volgen en zo nodig contact opnemen om dit bij te sturen. Dit kan o.a. door beeldbellen.

De doelen van de verschillende zorgverleners worden in overleg met de patiënt gemaakt en in dit PGD gezet. De patiënt kan dus zelf zien hoe het met hem gaat, hoe zich dat verhoudt tot de gestelde doelen. Transparantie en eigen regie tov het huidig systeem van de regie bij de zorgverlener en een soort ‘blackbox’ voor de patiënt mbt zijn zorggegevens.

  1. Het derde onderdeel bestaat uit een game die de Parkinsonpatiënt thuis gaat spelen. Het is een game op basis van xbox/kinecttechnologie. Het is een mobiel device, waarmee de game op tv afgespeeld kan worden. De game traint de voor Parkinsonpatiënten belangrijke facetten als conditie, kracht, balans en houding. De scores/resultaten van de game worden ook weer geupload in het PGD, zodat de patiënt en de fysiotherapeut inzicht hebben in de voortgang.

Naast het contact met de fysiotherapeut en andere hulpverleners middels het digitale dossier, is ook het contact met lotgenoten belangrijk. Het plan is om een soort community op te bouwen zodat men desgewenst ook de resultaten van anderen kan zien, maar ook door middel van life action oefeningen of groepsopdrachten om punten te winnen het dynamisch, motiverend en leuk te laten zijn!!

We beginnen met een pilot van 6 maanden. De pilot doen we met 3 patiënten. Zij hebben de mogelijkheid om alles uit te proberen en te testen. Samen evalueren wij het project en passen eventueel dingen aan. Start van de pilot zal zijn juli 2016.

Wenst u deel te nemen aan dit onderzoek of wilt u meer informatie neem dan contact op via info@vanbroekhovenfysiotherapie.nl

Verminderen van loopproblemen bij Parkinsonpatiënten door middel van een ‘slimme bril’

Het Parkinson Expertise Centrum is in samenwerking met de Universiteit Twente, VUmc, Sophia Revalidatie en het UMC St Radboud met een onderzoek begonnen naar het effect van een zogenaamde ‘slimme bril’ op loopproblemen bij Parkinsonpatiënten

Veel mensen met de ziekte van Parkinson hebben problemen met het lopen. Mensen lopen trager, maken kleinere passen en kunnen soms ook bij het lopen plotseling blokkeren, waardoor ze aan de grond geplakt of genageld staan (“bevriezen / freezing”). Om de problemen met lopen en freezing te doorbreken hebben veel patiënten baat bij technieken die we ook wel “cueing” noemen.

Bij het onderzoek wordt een “slimme bril” gebruikt. Een ‘slimme bril’ zou een ideaal hulpmiddel kunnen zijn om mensen met Parkinson beter te laten lopen. De ‘slimme bril’ zal cues zoals bv. ritmische geluiden en/of patronen in het vizier van de bril kunnen aanbieden.

Wenst u deel te nemen aan dit onderzoek of wilt u meer informatie neem dan contact op via info@vanbroekhovenfysiotherapie.nl

Parkinson Thuis studie

In 2015 heeft het Parkinson expertise Centrum meegewerkt aan het vooronderzoek (pilot) van de Parkinson Thuis studie, toen nog REAL_PD studie genoemd.

In dit onderzoek worden sensoren (een smartphone en smartwatch) gebruikt als manier om patiënten in hun dagelijkse leven te monitoren. De patiënt dient een horloge om de pols te dragen die de bewegingen registreert met behulp van een smartphone. Het doel van deze studie is nieuwe inzichten krijgen in hoe de ziekte zich over de dag gedraagt, en wat de invloed is van bijvoorbeeld medicatie-inname en lichamelijke activiteit.

In de loop van 2015 is het onderzoek landelijk van start gegaan onder de naam Parkinson Thuis Studie en werken wij binnen het Parkinson Expertise Centrum mee aan deze studie.

Wenst u deel te nemen aan dit onderzoek of wilt u meer informatie neem dan contact op via info@vanbroekhovenfysiotherapie.nl

Rugklachten

In 2014 heeft Diana Zebracka in het kader van haar masteropleiding manuele therapie een onderzoek gedaan naar het voorkomen en de behandeling van rugklachten bij Parkinsonpatiënten

Deze rugklachten zijn waarschijnlijk een gevolg van de akinesie en bradykinesie (bewegingsarmoede en bewegingstraagheid) die ontstaan als gevolg van de ziekte van Parkinson. Daarnaast is er sprake van algehele verminderde spierkracht en verminderde flexibiliteit, vooral van de wervelkolom. Een voorovergebogen houding is hiervan het gevolg.

Ook is bij parkinsonpatiënten het pijngevoel anders als gevolg van de schade aan de hersenen.

Omdat rugklachten zeer veel voorkomen én erg invaliderend zijn voor parkinsonpatiënten hebben we er binnen het Parkinson Expertise Centrum een aparte behandelrichtlijn voor ontwikkeld.

Het doel van deze behandelrichtlijn is dat de patiënt in eerste instantie probeert met behulp van oefeningen zelf invloed uit te oefenen op zijn of haar rugklachten.

De oefeningen worden zorgvuldig uitgelegd en uitgevoerd, zodat de patiënt deze zelfstandig uit kan voeren. Als dat niet voldoende is kan manuele therapie ingezet worden.

Is dat nog niet afdoende, wordt er contact opgenomen met de parkinsonverpleegkundige die in overleg met de neuroloog kijkt naar eventuele medicatieaanpassing. Zo nodig kan verwezen worden naar orthopeed en/of pijnpoli.

Effect daglichtlamp op slaapproblemen

In 2012 heeft het Parkinson Expertise Centrum in samenwerking met Parkinsonverpleegkundigen Monique van de Pas, Myriam Schrauwen en thuiszorgwinkel van TWB een proef gedaan met een zogenaamde daglichtlamp.

In eerste instantie is de proef uitgevoerd bij twee Parkinsonpatiënten. De effecten zijn gemonitord met behulp van de Epworth sleepiness scale.

Al hoewel effecten op de slaap positief waren, was de groep te klein om deze uitkomsten toe te kennen aan de daglichtlamp. Verder landelijk onderzoek wordt hiervoor gevolgd.

De ParkFit-studie

Van 2008-2011 heeft het Parkinson Expertise Centrum meegewerkt aan de ParkFit-studie. De ParkFit-studie onderzocht of inactieve patiënten door het volgen van een bewegingsbevorderings-programma meer zouden gaan bewegen. Patiënten werden willekeurig verdeeld over twee fysiotherapeutische programma’s: het ParkFit-programma richtte zich op een actievere leefstijl, het controleprogramma op het verbeteren en/of behouden van zelfstandigheid, veiligheid en welbevinden tijdens bewegen.

In totaal zijn 586 patiënten twee jaar lang gevolgd. De resultaten lieten zien dat de tijd die besteed werd aan fysieke activiteit niet verschilde tussen de twee groepen.

Nadere analyses toonden echter een toename van fysieke activiteit bij patiënten die het ParkFit-programma hadden gevolgd. Zowel op basis van een beweegdagboek, een activiteitenmonitor, als op de 6-minuten-wandeltest, waren patiënten in het ParkFit-programma significant verbeterd ten opzichte van de patiënten in het controleprogramma